Врятувати життя Марини, у якої три роки тому виявили рак головного мозку, може тільки пересадка стовбурових клітин, взятих з її ж організму. Київські фахівці готові провести трансплантацію, однак в Україні не зареєстрований необхідний для цього препарат
Щоб заробити гроші собі на операцію, 14-річна Марина з Красноармійська Житомирській області разом з мамою та старшою сестрою Оленою щодня роблять прикраси з полімерної глини і продають їх. З-під рук юної майстрині народжуються червоні, білі, жовті кулони, браслети і сережки у формі квітів, кавових зерен і музичних інструментів. Також сестри малюють картини в українському народному стилі, розписують декоративні обробні дошки. Середня вартість одного такого витвору мистецтва - 40 гривень. Ці гроші сім'я відкладає на лікування молодшої доньки. Зібрати необхідно близько семи тисяч доларів. Саме стільки коштують ліки для останнього етапу терапії, який потрібно пройти Марині для повного одужання.
«Три місяці після втручання дочка лежала, немов нежива»
- Марина народилася здоровою дитиною, - розповідає 45-річна Світлана, яка одна виховує двох дочок. - У дитинстві вона взагалі не хворіла. Коли їй виповнилося дев'ять років, я помітила, що поведінка доньки змінилася: вона стала швидко втомлюватися, відмовлялася від їжі, скаржилася на сильні головні болі і ... холод в руках. Також у неї з'явилася часта блювота, а при ходьбі Марина постійно завалювалася на правий бік. Як пізніше з'ясувалося, пухлина, яка росте в головному мозку дочки, стала тиснути на нервові центри, відповідальні за координацію рухів. Невропатолог, до якої ми звернулися, відразу запідозрила новоутворення і призначила необхідні аналізи. В той же вечір Марині поставили діагноз нейробластома і госпіталізували в районну лікарню. Потім її перевели в обласну, а після - відправили до Києва на операцію.
Два тижні лікарі готували доньку до відкритого втручання. Проте вже на операційному столі виявили: пухлина вросла в стовбур головного мозку, через що видалити її повністю технічно неможливо. Хірурги лише зменшили утворення в розмірах, щоб воно не давило на нервові центри.
Коли Марину привезли з операційної, її неможливо було впізнати: бліда, мовчазна. Пам'ятаю, вона попросила їсти і ... замовкла. Три місяці після цього дочка ні з ким не розмовляла - лежала, немов нежива, а я кожні двадцять хвилин перевертала її з одного боку на інший, щоб не було пролежнів. У доньки перекосило обличчя, як при інсульті. Марина розучилася ходити, говорити, писати і навіть тримати ложку. «Вчіть її жити заново, якщо вийде», - говорили лікарі. Вийшло. Для цього я купила в магазині дитячі розвиваючі ігри, розмальовки, пластилін, лото та інше. Займалася з дочкою щодня з ранку до вечора. Спочатку ми заново вчилися сидіти, потім - ходити, розмовляти, писати, малювати і ... ліпити з глини. Протягом року дитина повністю відновився.
Щоб позбутися від пухлини, Марина щодня приймала таблетки, пройшла дев'ять (!) курсів хіміотерапії і почала одужувати. Про хворобу дівчинка згадувала лише під час регулярних обстежень, які проходила кожні три місяці. Вона знову гуляла з подружками, займалася з учителем на дому, майструвала вироби. Але в січні нинішнього року у Марини трапився рецидив.
- Почувши це, я ледь не втратила свідомість, - продовжує Світлана. - Все думала, як скажу дочці, що їй знову потрібно болісна хіміотерапія. Але Марина мужньо сприйняла цю новину: «Треба - значить, треба». Коли після операції Марині стало тільки гірше, ми звернулися до відомого російського онкогематолога, професора Ольги Желудкової, що має великий досвід лікування хворих з пухлиною мозку. Цього разу ми разом з сестрою знову поїхали на консультацію в Росію. Лікар уважно вивчила знімки дочки, переглянула всі її виписки, діагнози, аналізи і призначила противорецидивну хіміотерапію, яку донька проходила в Житомирі під контролем російського фахівця.
Минулого місяця аналізи показали: Марина йде на поправку. Щоб повністю відновитися, їй необхідний завершальний етап лікування - високодозова хіміотерапія і трансплантація кісткового мозку. Для цього фахівці використовують стовбурові клітини, взяті у самого пацієнта. Такі операції проводять в Києві, у Національній дитячій спеціалізованій лікарні «Охматдит» вже більше десяти років. Лікарі цієї клініки беруться лікувати дочку, але «Тіотепа» - одні з двох ліків, необхідних для процедури, - не зареєстровано в Україні.
Я відправила запити в клініки інших країн з проханням прийняти мою дитину. Цю методику вже давно використовують у світі, тому всі клініки відповіли позитивно, виставивши нам величезні рахунки. Через благодійні фонди я намагалася домогтися того, щоб дочку взяли на лікування безкоштовно, але відповідь скрізь одна: «Операції проводять і у вашій країні». Так, їх проводять, але ліки-то немає.
«Ймовірність того, що кістковий мозок брата чи сестри підійде хворій дитині - всього 25 відсотків»
Що таке стовбурові клітини? Як вони допоможуть в трансплантації кісткового мозку? Чому в Україні виникла така проблема з препаратом? Відповісти на ці питання «ФАКТИ» попросили завідувача відділенням трансплантації кісткового мозку центру дитячої онкогематології та трансплантації кісткового мозку Української дитячої спеціалізованої лікарні «Охматдит», заслуженого лікаря України Олега Рижака.
- Ситуація, яка склалася з необхідним для цієї процедури ліками, не нова, - говорить Олег Рижак. - Проблема триває вже багато років, причому не тільки в Україні. Виробник медикаменту вправі реєструвати чи не реєструвати препарат в кожній окремій країні. На жаль, Україна не потрапила в цей список.
- «Тіотепа» вважається одним з найефективніших ліків в даному випадку?
- Так. Якщо ми замінимо цей медикамент іншим, ефективність лікування знизиться вдвічі. Часто зневірені батьки звертаються до МОЗ і звідти приходить лист до лікарні з вимогою поповнити запаси ліків. Однак зробити це неможливо до тих пір, поки фірма-виробник не зареєструє медикамент в нашій країні. Тому вирішити проблему може тільки виробник.
- У чому полягає лікування?
- Після мегадозної хіміотерапії, яку в основному застосовують для лікування рецидивних хворих, показники крові (лейкоцити, тромбоцити, гемоглобін) дуже низькі. Вони ніколи не відновлюються, тому таким пацієнтам ми проводимо трансплантацію стовбурових клітин, які отримуємо з кісткового мозку. Середня тривалість лікування - близько трьох місяців.
- Які ще трансплантації роблять у вашому центрі?
- Від родичів. Правда, вірогідність того, що кістковий мозок брата чи сестри підійде хворій дитині - всього 25 відсотків. Технічно наші фахівці змогли б виконувати пересадки кісткового мозку і від неспоріднених донорів, які підходять даній дитині. Українське законодавство це дозволяє. Але для проведення подібних операцій необхідні обладнання, фінансування, достатня кількість місць у відділеннях, а також база даних, де зберігалася б інформація про людей, готових стати донорами, і їх медичні показники. Саме заради таких втручань багато виїжджають за кордон, витрачаючи величезні гроші.
- Зараз я обдзвонюю українські та зарубіжні фонди в пошуках необхідних ліків, - каже Світлана. - Дуже сподіваюся їх знайти, однак потрібної суми на їх покупку у мене поки немає. За попередніми підрахунками, на медикаменти для реабілітації та відновлення знадобиться приблизно 60 000 гривень, 40 з яких у нас уже є. Якщо так і не вдасться знайти потрібні ліки, доведеться їхати за кордон. Наприклад, в Росії така операція обійдеться нам як іноземним громадянам приблизно в 60 000 доларів. Але для нас це теж величезна сума.
Коли Марині було дев'ять і вона тільки захворіла, вся моя зарплата пішла на одне лише МРТ. «А що робити далі? Звертатися до небайдужих людей? »- запитала тоді сестра. Дочка, почувши це, сказала: «Мамо, я не хочу просити грошей на ліки у сторонніх людей - краще давай продавати наші вироби з полімерної глини».
Спочатку ми дійсно розраховували лише на себе: крім зроблених прикрас продали комп'ютер та інші речі. Я влаштувалася прачкою в дитячий сад, де 25 років до цього пропрацювала вихователем. Старша дочка Олена, якій на той момент було всього 17, перевелася на заочну форму навчання і пішла працювати на швейну фабрику. Але коли і зароблених грошей перестало вистачати на лікування, я просто не могла мовчати. Ми живемо в районному центрі, і через мої руки пройшло дуже багато діток, які навчалися в нашому дитячому садку, тому, дізнавшись про те, що трапилося, люди самі пропонували допомогу. А після того як про Марину розповіли в місцевій газеті, волонтери, що відгукнулися на нашу біду, організували кілька благодійних концертів і допомогли розповсюджувати виготовлені Мариною вироби.
P.S. Для тих, кого історія Марини не залишила байдужим, повідомляємо номер телефону її мами Світлани: (098) 98-24-888.
Інна Айзенберг, «ФАКТИ»
|
Суспільство • 